Privacy und Willingness to Share von Gesundheitsdaten (PWG)

Projektbeteiligte:

Prof. Dr. Sonja Haug
Prof. Dr. Karsten Weber
Prof. Dr. Rainer Schnell (Universität Duisburg-Essen)
Prof. Dr. Georgios Raptis
Dr. Caroline Dotter
studentische Hilfskräfte: Lukas Baumann, B.A., Carolin Richthammer, B.A.

Laufzeit: 2022 bis 2023

Finanzierung: Bayerisches Staatsministerium für Wissenschaft und Kunst, im Rahmen des Regensburg Center of Health Sciences and Technology (RCHST)

Ziel: Untersuchung zur Einstellung der Bevölkerung über elektronisch gespeicherte Gesundheitsdaten. Es wird unter anderem Wissen über die Verfügbarkeit und Art der Speicherung von Gesundheitsdaten, die Einwilligung zur Bereitstellung von Gesundheitsdaten für die wissenschaftliche Forschung, die Bekanntheit der elektronischen Patientenakte (ePa) und die Einstellung dazu sowie die Akzeptanz eines zentralen Impfregisters untersucht. Als Determinanten werden Einstellung zu, und Vertrauen in, wissenschaftliche und staatliche Institutionen untersucht.

Methode:

Erhebung I: Bundesweite telefonische Ein-Themen-Bevölkerungsbefragung

Dual-Frame (Festnetz und Mobilfunk), standardisierter Fragebogen, Befragungsdauer ca. 20 Minuten, Stichprobenumfang 1000 (geplant)

in Zusammenarbeit mit infas Institut für angewandte Sozialwissenschaft in Bonn https://www.infas.de/

Zielgruppe der Befragung: Erwachsene Wohnbevölkerung in Deutschland.

Erhebungsmethode: computergestützte Telefonbefragung (CATI), Dual-Frame.

Erhebungssprache: Deutsch.

Anzahl der Interviews: n=1.300.

Befragungsdauer von 20 Minuten zuzüglich Soziodemografie.

Feldphase Juni 2022

Studie II: Online-Befragung

in Zusammenarbeit mit Bilendi & respondi

Feldphase November-Dezember 2022

Publikationen (Studie I)

Weber, Karsten/Haug, Sonja/Raptis, Georgios/Dotter, Caroline (2024). EPA: Wenig bekannt und Widerspruchslösung bevorzugt. E-HEALTH COM (5), 14–17. Online verfügbar unter https://e-health-com.de/fileadmin/user_upload/dateien/ePaper/EHC_5_2024_E-Paper.pdf.

Haug, Sonja/Raptis, Georgios/Weber, Karsten (2024). Einstellung zu Datenschutz und Wahrnehmung von Datensicherheit im Gesundheitsbereich. Die Sicht der Stakeholder*innen und der Bevölkerung. In: Karsten Weber/Sonja Haug/Norina Lauer et al. (Hg.). Digitale Technik für ambulante Pflege und Therapie III – Erkenntnisse zu Nutzung, Akzeptanz, Wirkung und Lebensqualität. Bielefeld, transcript, 13–28

Haug, Sonja/Schnell, Rainer/Raptis, Georgios/Dotter, Caroline/Weber, Karsten (2024). Wissen und Einstellung zur Speicherung und Nutzung von Gesundheitsdaten. Ergebnisse einer Bevölkerungsbefragung. Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen 184, 50–58. https://doi.org/10.1016/j.zefq.2023.11.001.

Haug, Sonja/Schnell, Rainer/Raptis, Georgios/Dotter, Caroline/Weber, Karsten (2023). Projekt: Privacy und Willingness to share von Gesundheitsdaten (PWG). Fragebogen. https://doi.org/10.35096/othr/pub-6057.

Weber, Karsten/Haug, Sonja/Dotter, Caroline (2023). Speichern, freigeben, weiterleiten,…? Gesundheitsdatennutzung: Was wollen die Menschen? Health & Care Management 14 (6), 70–73.

Haug, Sonja/Altenbuchner, Amelie/Weber, Karsten (2024). Elektronische Patientenakte und Freigabe von Gesundheitsdaten. Die Einstellung von Personen in Haushalten mit Kindern. Pädiatrie und Pädologie, Österreichische Zeitschrift für Kinder und Jugendheilkunde. https://doi.org/10.1007/s00608-024-01237-x.

Haug, Sonja/Schnell, Rainer/Raptis, Georgios/Dotter, Caroline/Weber, Karsten (2024). Wissen und Einstellung zur Speicherung und Nutzung von Gesundheitsdaten. Ergebnisse einer Bevölkerungsbefragung. Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen 184, 50–58. https://doi.org/10.1016/j.zefq.2023.11.001.

Haug, Sonja/Schnell, Rainer/Raptis, Georgios/Dotter, Caroline/Weber, Karsten (2023). Wissen und Einstellung zur Speicherung und Nutzung von Gesundheitsdaten. Ergebnisse einer Bevölkerungsbefragung. Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen. https://doi.org/10.1016/j.zefq.2023.11.001. (Online first)

Haug, Sonja/Schnell, Rainer/Raptis, Georgios/Dotter, Caroline/Weber, Karsten (2023). Wissen und Einstellung zur Speicherung und Freigabe von Gesundheitsdaten. Ergebnisse einer Bevölkerungsbefragung. Institut für Sozialforschung und Technikfolgenabschätzung (IST), OTH Regensburg. Research Gate, DOI: 10.13140/RG.2.2.36544.30722 Online verfügbar unter www.researchgate.net/publication/373491179_Wissen_und_Einstellung_zur_Speicherung_und_Freigabe_von_Gesundheitsdaten_-_Ergebnisse_einer_Bevolkerungsbefragung (abgerufen am 30.08.2023).

Weber, Karsten/Haug, Sonja/Dotter, Caroline (2023). Speichern, freigeben, weiterleiten,…? Gesundheitsdatennutzung: Was wollen die Menschen? Health & Care Management 14 (6), 70–73.